Продолжение следует
Партнер
проекта
Photo: Getty Images Russia
Как хосписная помощь в России меняет повестку общества, государства и бизнеса и объединяет врачей и пациентов
Текст:
Ксения Татарникова
Современная модель хосписа возникла в Великобритании 50 лет назад и раздвинула границы медицины. Раньше она заканчивалась там, где лечение признавалось бесполезным. В хосписах родился новый вид помощи — паллиативная. Ее цель — избавить от боли и сохранить высокое качество жизни пациента до самого конца.
Паллиативный подход начала развивать основательница хосписного движения англичанка Сесилия Сондерс (1918–2005) — выдающаяся медсестра, соцработник и врач. Она ухаживала за онкобольными в хосписе Святого Христофора в Лондоне. В России ее дело продолжили врачи Андрей Гнездилов и Вера Миллионщикова.

Сорок-пятьдесят лет назад паллиативную помощь оказывали только в стационарах, только онкобольным и в последние месяцы жизни, говорит Роберт Твайкросс, эксперт Всемирной организация здравоохранения (ВОЗ), профессор Оксфорда, легендарный паллиативный врач, начинавший разрабатывать методы лечения боли вместе с Сесилией Сондерс. Сегодня паллиативную помощь можно получать на дому, амбулаторно, в многопрофильных больницах, она становится продолжением более раннего этапа оказания поддержки. Срок зависит от потребности самого пациента и его семьи. Диагноз — не обязательно рак в терминальной стадии. Это может быть и терминальный этап любого угрожающего жизни заболевания: болезни сердца, рассеянный склероз, последствия травм, ВИЧ/СПИД или тяжелая врожденная болезнь у ребенка.
Сесилия Сондерс
основательница
хосписного
движения




Photo:
www1.wdr.de
Суть паллиативной помощи — не формальное, а человеческое отношение к пациенту как к равному. «Как мы с ними, так и с нами потом будет», — говорила Вера Миллионщикова. Отсюда две особенности паллиатива — всеобъемлющий медико-социальный подход и поддержка не только самого пациента, но и его семьи. Право на паллиативную помощь гарантировано государством, бесплатные услуги должны быть доступны каждому — это принципиальный момент хосписной философии.
Золотой стандарт
ЗА СЧИТАНЫЕ ГОДЫ РОССИЯ СОВЕРШИЛА ГИГАНТСКИЙ СКАЧОК В РАЗВИТИИ ВЗРОСЛОЙ И ДЕТСКОЙ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
Photo: Getty Images Russia
В «Атласе мира по паллиативной помощи» ВОЗ 80 стран поделены на четыре группы по уровню качества оказания паллиатива. Первый — минимальный, четвертый — самый высокий. В десятке лидеров — Великобритания, Австралия, Новая Зеландия, Ирландия, Бельгия, Тайвань, Германия, Нидерланды, США и Франция. В этих государствах паллиативная помощь внедрена в систему здравоохранения. Ключевые показатели качества — уровень образованности врачей в паллиативе, доступность обезболивания, количество хосписов на душу населения и степень господдержки этой сферы.

Россия находится на 48-м месте, в предпоследней третьей группе стран с отдельными центрами паллиативной помощи. У нас есть хосписы мирового уровня, в первую очередь Многопрофильный центр паллиативной помощи в Москве (в его структуру входят восемь хосписов), но есть и «территории ноль» — регионы, где неизлечимо больному взрослому или ребенку и их близким неоткуда ждать помощи.
Доступность паллиативной помощи в РФ
Источник: данные фонда помощи хосписам «Вера»; актуализируются по мере поступления новой информации.
За считаные годы страна совершила гигантский скачок в развитии взрослой и детской паллиативной помощи. Драйвером изменений стал некоммерческий сектор. Благотворительные фонды при поддержке общества и бизнеса отстаивали права умирающих пациентов и их близких. Сектор инициировал принятие новых законов, обучение медиков, производство и доступность современных обезболивающих препаратов, допуск в реанимацию к тяжелобольным взрослым и детям, развитие действующих и строительство новых хосписов.

Но этого недостаточно. Ежегодно в паллиативной помощи, по модели подсчета ВОЗ, нуждается около 1,3 млн россиян — население целого города-миллионника. Из них получают помощь, по данным Минздрава, меньше 260 тыс. человек. Ни в одном федеральном округе потребность в паллиативной помощи не покрывается даже наполовину.
Эволюция хосписной помощи в России
ОТ СТРАХА ПЕРЕД «ДОМАМИ СМЕРТИ» — ДО ПРИЗНАНИЯ ПРАВА КАЖДОГО ПРОВЕСТИ ПОСЛЕДНИЕ ДНИ ЖИЗНИ РЯДОМ С БЛИЗКИМИ БЕЗ БОЛИ, ГРЯЗИ И УНИЖЕНИЙ
От «заделывания дыр» —
к системной реформе
ОДНА ИЗ ПРОБЛЕМ РОССИЙСКИХ ХОСПИСОВ В ТОМ, ЧТО ОНИ ФИНАНСИРУЮТСЯ НЕЦЕНТРАЛИЗОВАННО
Паллиатив не требует огромных финансовых вложений. Это низкозатратный вид медицины — он не предусматривает диагностики и дорогого лечения, а лишь симптоматическую терапию, обезболивание и уход.

Во всем мире, и Россия не исключение, государство берет на себя создание инфраструктуры хосписной помощи. Комфорт и качество жизни, заботу «доливают» благотворительные фонды, привлекая ресурсы бизнеса, а также пожертвования и волонтерскую помощь обычных граждан.

Одна из проблем российских хосписов в том, что они финансируются не централизованно, а из муниципальных и региональных бюджетов, по большей части дефицитных. Чем беднее субъект, тем хуже в нем оказывается паллиативная помощь. Например, койко-день в хосписе в дотационном регионе страны в 2018 году стоил порядка 500 руб. (на питание одного пациента — 43 руб. в день), в московском регионе — в среднем 9 тыс. руб. В этом парадокс: в бедных регионах, где качество жизни хуже, и, следовательно, хуже профилактика и лечение сердечно-сосудистых и онкозаболеваний, а смертность выше, спрос на паллиативную помощь огромный.
Photo: Пресс-служба Благотворительного фонда «Вера»
«Это абсурд, почему водитель троллейбуса, всю жизнь проработавший в своем регионе, умирать должен в худших условиях, чем среднестатистический москвич? — говорит Нюта Федермессер, директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи и учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». — Да, цены в Москве и, допустим, Адыгее разные, объем пенсий и пособий может быть разным — но не объем помощи в конце жизни, не обезболивание. Стандарт должен быть везде одинаковым».

В условиях недофинансирования хосписы вынуждены сами привлекать недостающие средства. Как это делают, например, детские хосписы, чье финансирование по большей части зависит от благотворительных пожертвований, — «Дом с маяком», Казанский хоспис, Санкт-Петербургский детский хоспис. Но у большинства хосписов и паллиативных отделений нет ни навыков фандрайзинга, ни ресурсов, поэтому благотворительные фонды в России фактически берут на себя функцию государства и оказывают учреждениям и пациентам жизненно необходимую помощь: закупают лекарства, оборудование, обучают персонал, строят хосписы и финансируют работу выездной службы хосписа — чтобы охватить помощью больше людей на дому. Потому что если болеешь долго, то дома — лучше.

Например, фонд «Защити жизнь» в Новосибирске организовал первую в области выездную службу паллиативной помощи детям. Благотворительный центр «Верю в чудо» в Калининградской области — службу адресной помощи, надомный хоспис и терапевтический лагерь для тяжелобольных детей. Центр «Радуга» строит первый в Омской области детский хоспис «Дом радужного детства».
В Великобритании с населением 63 млн — 46 детских хосписов, в России со 143 млн жителей — только три
Самую масштабную поддержку хосписам оказывает Благотворительный фонд «Вера». В программе поддержки региональных хосписов фонда за все годы работы было 70 учреждений (всего в России около 400 учреждений, включая хосписы, отделения паллиативной помощи и отделения сестринского ухода). Ежегодно фонд привлекает на поддержку хосписов и их пациентов около 400 млн руб. Например, в 2015–2017 годах фонд инициировал и полностью взял на себя финансирование выездной службы Псковского хосписа — единственного на всю область. Это позволило помочь сотням человек в год (в хосписе только 35 мест) и начать вести учет паллиативных больных. За это время фонд перечислил хоспису на выездную службу и стационар почти 12,5 млн руб. — это стало возможно благодаря поддержке «Московской биржи». В 2018 году к решению проблемы подключилось руководство области, выделив средства на выездную службу. Фонд продолжил софинансировать ее работу.

Адресная помощь поддерживает взрослого паллиативного больного или ребенка здесь и сейчас, но в перспективе не решает проблем. Поэтому фонды, накопив многолетнюю экспертизу и определив главные болевые точки — недостаток информации у населения, необученные медики, недоступность помощи на дому, нехватка лекарств, начали менять саму систему паллиативной помощи.
Экономика хосписа
ИЗ ЧЕГО СКЛАДЫВАЕТСЯ БЮДЖЕТ ХОСПИСА — ПО РУБЛЮ С АВТОВОКЗАЛЬНЫХ БИЛЕТОВ, МОСКОВСКИЕ ПРЕМИИ И БЛАГОТВОРИТЕЛИ ИЗ БИЗНЕСА
АНО «Самарский хоспис», первый в России некоммерческий хоспис полного цикла, 40–50 пациентов обслуживает на дому, есть выездная служба и маленький стационар (четыре одноместных палаты).

Photo: Пресс-служба Благотворительного фонда «Вера»
Молчать и терпеть
МЕДИКИ НЕ ПОНИМАЮТ, КУДА НАПРАВИТЬ ТЕРМИНАЛЬНЫХ БОЛЬНЫХ, А ПАЦИЕНТЫ
НЕ ЗНАЮТ О СВОЕМ ПРАВЕ НА ОБЕЗБОЛИВАНИЕ
В мае 2018 года «Левада-центр» провел всероссийский опрос, и выяснилось, что не только обычные люди, но даже врачи в большинстве не знают, что такое паллиативная помощь. Медики признаются, что не понимают, куда направить терминальных больных, не владеют навыками лечения болевого синдрома.
Основная причина, по которой пациенты поздно обращаются за паллиативной помощью (или вовсе не обращаются), — незнание о том, что она есть, и страх перед темой в целом, причем и у пациентов, и у врачей. Яркий пример — Санкт-Петербург. Культурная столица и место рождения паллиативной помощи в России сегодня среди самых отсталых в плане оказания хосписной помощи, наряду с Подмосковьем. «Особенность Петербурга — иррациональная фобия перед применением опиоидных анальгетиков в обезболивании, — говорит Екатерина Овсянникова, координатор фонда помощи хосписам «Вера» в Петербурге. — Наши горожане боятся жаловаться на боль, а специалисты считают, что ни у кого не болит. У всех по всему миру болит, а у нас — нет».
96%
врачей хосписной сферы не могут назвать телефон горячей линии помощи неизлечимо больным людям
В 2016 году фонд «Вера» запустил бесплатную горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 800 700 84 36 и просветительский ресурс Про паллиатив. Его цель — дать достоверную информацию населению, развенчать мифы о «домах смерти», получить обратную связь по работе хосписов на местах и, главное, создать спрос на паллиативную помощь.

Горячая линия — успешное системное решение и пример трехстороннего взаимодействия некоммерческого сектора, бизнеса и государства. Фонд предоставил экспертизу и выстроил структуру проекта, технологически создание горячей линии взяла на себя компания «ВымпелКом», а государство поддержало грантом в 6 млн руб. (предполагающим 30-процентное софинансирования фонда). Ежемесячно на горячую линию поступает около 800 звонков — более трети звонящих просят консультации о том, как попасть в хоспис, что входит в паллиативную помощь, как организовать уход на дому. Около 20% звонков связаны с проблемами при получении обезболивающих препаратов, и тогда операторы и сотрудники фонда помогают добиться адекватного лечения боли. Это реальная помощь в минуту беды. Есть еще номер горячей линии Росздравнадзора — 8 800 500 18 35, куда можно сообщить о проблемах с получением обезболивающих препаратов.
Хоспис: три показателя эффективности
Вылечить боль
КАК ОБУЧИТЬ МЕДИКОВ ПРОТИВОБОЛЕВОЙ ТЕРАПИИ
По статистике ВОЗ, 80% пациентов в терминальной стадии рака и умиирающих от болезней сердца испытывают постоянную острую боль. Степень страданий человека можно представить, вспомнив трагедию с самоубийством контр-адмирала Вячеслава Апанасенко. По данным НКО, более 800 тыс. россиян ежегодно нуждаются в обезболивании, а получают его меньше 200 тыс.

В странах — лидерах рейтинга ВОЗ студенты медвузов проходят курс паллиатива в обязательном порядке (как неотложную скорую помощь), и любой врач знает азы обезболивания, есть четкие стандарты и протоколы. Применяются несколько типов медицинских наркотических анальгетиков, и в каждом случае составляется индивидуальная схема терапии, в ней учитывается до 20 разных показателей.
Photo: Пресс-служба Благотворительного фонда «Вера»
У нас в стране медики массово не обучены паллиативной помощи и боятся назначать обезболивающие. Вдобавок устаревшее законодательство дает возможность обвинить врача в нарушении оборота наркотических средств и осудить по ст. 228.2 УК РФ.

В 2012 году главный врач самарского хосписа Ольга Осетрова, один из самых уважаемых в стране экспертов по паллиативу, проходившая обучение у классиков хосписной помощи Роберта Твайкросса и Брюса Клеминсона, начала уникальную инициативу. Она стала ездить по поликлиникам и вместе с персоналом проводить анализ противоболевой терапии по амбулаторным картам пациентов.
«Я вижу, что на сегодняшний день врачей поликлиник ограничивает в выписке сильных опиоидов не страх перед проверками и не страх причинить вред пациенту, а страх ответственности, — говорит Ольга Осетрова. — Ведь наркотический анальгетик надо назначать осторожно, подбирать дозировку. Врачи перегружены, выписка рецептов происходит не каждый день, поэтому они максимально избегают таких ситуаций. Когда практика выписывания перейдет из уникальной в почти рутинную, пусть и требующую особого внимания, все изменится».

Ольга Осетрова
Главный врач Самарского хосписа
Это еще одна область, в которой некоммерческий сектор инициирует системные изменения, опираясь на собранный опыт на местах. При участии фонда «Вера» в 2017 году был принят основополагающий документ — «Дорожная карта по обезболиванию», а в 2018 году — профессиональные стандарты врача и сиделки паллиативной помощи.

Фонды бесплатно распространяют лучшие практики — проводят обучение медиков в регионах, привозят зарубежных специалистов к нам. Например, «Детский паллиатив»обучает реаниматологов в регионах и добивается круглосуточного доступа к паллиативным детям в реанимации. Фонд по борьбе с инсультом ОРБИ открывает в регионах школы по уходу и развивает горячую линию помощи пациентам и их близким после инсульта 8 800 707 52 29. У фонда помощи хосписам «Вера» уже три года работает проект «Мастерская заботы» — серия тренингов для медперсонала, а также близких тяжелобольных людей и волонтеров в хосписах по разным аспектам паллиативного ухода. Проверки качества проводит супервизор по сестринскому уходу Клавдия Консон.



Информационный провал
ОТСТОЯТЬ ПРАВА «НЕВИДИМЫХ» ГОСУДАРСТВУ ПАЦИЕНТОВ ПЫТАЕТСЯ НЕКОММЕРЧЕСКИЙ СЕКТОР ЧЕРЕЗ GR
Photo: Пресс-служба Благотворительного фонда «Вера»
Менять ситуацию на рынке паллиативной помощи помогают фонды. Они гораздо быстрее, чем неповоротливая госмашина, нащупывают системную проблему на локальном уровне, до них проще достучаться пациентам, родителям паллиативных детей. Они собирают реальную статистику на местах, и глобальное расхождение в цифрах становится стимулом для перемен на госуровне.

Свежий пример — дело Екатерины Конновой, мамы мальчика с тяжелой формой эпилепсии. Ее обвинили в сбыте наркотиков и чуть не приговорили к нескольким годам тюрьмы из-за попытки продать другой семье, тоже с тяжелобольным ребенком, несколько лишних микроклизм с диазепамом, не зарегистрированным в РФ противоэпилептическим препаратом. Некоммерческие организации встали на защиту женщины, и уголовное дело закрыли, но сильнее всего общество возмутили слова министра здравоохранения Вероники Скворцовой: в интервью «КП» она заявила, что в России всего семь детей нуждаются в этих препаратах. По данным НКО, таких детей в стране — минимум 23 тыс. Детский хоспис «Дом с маяком», фонд помощи хосписам «Вера», а также родители детей с эпилепсией обратились к Владимиру Путину с просьбой начать ведение учета детей и обеспечить их лекарствами, и Минздрав пообещал разработать такой механизм.
«Оторванность федеральных министерств от реальной жизни колоссальная, — говорит Нюта Федермессер. — Со временем понимаешь, что в ручном режиме проблему не решить, надо разобраться, как этот гигантский механизм устроен, с чего все начинается. Отчего, например, отталкиваются, когда считают количество памперсов а) на человека и б) на субъект в год? Почему качество паллиативной помощи измеряют в койко-днях? Ее надо измерять в людях, получивших эту помощь в конце жизни. А потребность в помощи нужно считать не по числу людей, которые помощь получили (что не логично, но зато дает красивую отчетность, где нуждающиеся совпадают с получившими), а от смертности — только опираясь на показатель смертности прошедшего года мы сможем сопоставить количество получивших и не получивших помощь и понять ее адекватность».

Чтобы отстоять права «невидимых» государству пациентов, некоммерческий сектор вкладывает в GR много сил, времени и ресурсов. В региональных хосписах и паллиативных отделениях больниц перемен к лучшему не добиться без доброй воли главного врача и губернатора, влияющего на распределение местного бюджета. Поэтому фонды активно участвуют в работе Агентства стратегических инициатив (АСИ) — это способ достучаться до руководства субъектов. На федеральном уровне сектор инициирует разработку новых законов через работу в Совете по попечительству в социальной сфере при правительстве РФ.
Photo:
Екатерина Муравья
Еще один мост между чиновниками и НКО — Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи. В это профессиональное сообщество входят представители госструктур, медицинский персонал паллиативных учреждений, а также представители фондов. Задача ассоциации — содействовать развитию паллиативной помощи: разрабатывать профнормы и правила оказания помощи, предлагать законодательные инициативы, обучать специалистов. Кроме того, просвещать — важно донести до общества, что помощь в конце жизни нужна людям не только с онкодиагнозом, но и с другими заболеваниями, например после инсульта. «Хосписная помощь для пациентов с инсультом еще в самом зачатке, — говорит Дарья Лисиченко, президент фонда ОРБИ. — Есть отделения паллиативной помощи для пациентов с неврологическими заболеваниями, но их явно недостаточно. В лучшем случае это одно отделение в регионе, всего на несколько коек».

В России есть хоспис, который можно считать моделью паллиативной помощи для всех остальных, — Первый московский хоспис имени Веры Миллионщиковой. «Пятизвездочный отель заботы», как его называют в народе, стал ядром пилотного проекта. В 2016 году восемь столичных хосписов объединили с Центром паллиативной помощи, создав структуру из девяти учреждений — Московский многопрофильный центр паллиативной помощи при департаменте здравоохранения на 440 койко-мест и охватом на дому более 6 тыс. человек единовременно. Ближайшая цель — выровнять уровень и качество помощи во всех хосписах Москвы, разработав стандарты и правила, а в перспективе — распространить этот опыт на регионы.

Москва — пример эффективного сотрудничества государства, учреждения и фонда. Бюджет объединенной системы московских хосписов на 80% — вложения города, на 20% — фонда «Вера». Государство финансирует гарантированную законом паллиативную медпомощь, а в зоне ответственности НКО — немедицинская помощь, индивидуальный подход, решение срочных проблем, от приобретения необходимых для конкретного пациента вещей до проведения сотен досуговых мероприятий в год в каждом учреждении.
Чтобы модель, созданная Верой Миллионщиковой, заработала по всей стране, необходимо принять госстратегию в интересах граждан, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, и усовершенствовать систему финансирования. «Дальше субъекты смогут сами разрабатывать внутренние нормативные акты в соответствии со своими особенностями, — говорит Нюта Федермессер. — Скажем, в Москве больше востребованы стационары, в республиках Кавказа нужнее паллиативная помощь на дому — за родственниками принято ухаживать дома, в Туве тоже нужнее выездные службы — мало кто решится оставить ребенка в больнице за 100 км от дома».

В 2018 году экспертная группа при открытом правительстве, куда входила в том числе Нюта Федермессер, разработала «Приоритетный проект по повышению качества и доступности паллиативной помощи в РФ».

Проект подразумевал обучение врачей, развитие системы помощи на дому и информирование населения — и принят не был. Вместо этого в конце прошлого года выделенные указом президента 4,3 млрд руб. дополнительных средств Минздрав направил в хосписы на закупку обезболивающих лекарств и медоборудования. По закупкам легко отчитаться, но без системной реформы ими некому эффективно распорядиться на местах.

Нюта Федермессер
Директор Центра паллиативной помощи в Москве
Экономика фонда: откуда что берется
НЕКОММЕРЧЕСКИЕ ОРГАНИЗАЦИИ КОМПЕНСИРУЮТ НЕРАБОТАЮЩУЮ ФУНКЦИЮ ГОСУДАРСТВА
Photo: Надежда Фетисова
Большая часть благотворительных фондов в России, как и других странах, работает благодаря средствам частных жертвователей и бизнеса.

Российская особенность в том, что по многим направлениям, в том числе паллиативной помощи, некоммерческие организации вынуждены привлекать гораздо больше средств — они одновременно компенсируют неработающую функцию государства адресной помощью и вкладываются в системные изменения, чтобы функция в итоге заработала.
более 18 млн руб.
В 2017–2018 годах зрители шоу «Голос» на Первом канале, отправляя СМС во время голосования, помогли собрать для фонда «Вера» более 18 млн руб.
более 27 млн руб.
Зрители канала НТВ за два года собрали более
27 млн руб. в поддержку тяжелобольных детей — подопечных детской программы фонда
Это хорошо видно на примере бюджета крупнейшего благотворительного фонда в сфере паллиатива «Вера». Фонд входит в пятерку лидеров «Навигатора Русфонда» — ежегодного рейтинга фандрайзинговых сборов среди некоммерческих организаций. В 2017 году в фонд поступило 514 млн руб., из них бóльшую часть составили пожертвования физлиц (294 млн руб.), на втором месте — компаний (177,4 млн руб.). Плюс доход от эндаумента (22,6 млн руб.), прибыль от приносящей доход деятельности (13 млн руб.), субсидии и гранты (5,6 млн руб.), поступления от мероприятий (1,5 млн руб.). В этом же году фонд направил на помощь учреждениям 259 млн руб., адресную помощь составила почти 99 млн руб.; расходы на проект «Содействие развитию паллиативной помощи в стране» (сюда входит горячая линия, портал, просветительские проекты и GR) — 30 млн руб.; обучение медиков — 14 млн руб., развитие волонтерства — 3 млн руб. В целом траты за 2017 год составили 442 млн руб.

*Цифры округлены, подробнее см. «Отчет о целевом расходовании средств фонда «Вера» за 2017 год».
Поступления и траты фонда в 2017 году
«Наша задача не собрать как можно больше средств, а так выстроить взаимодействие между госучреждением и благотворительным фондом, чтобы количество вкладываемых денег от благотворительности снижалось, а госресурсы использовались максимально эффективно, — говорит Юлия Матвеева, президент фонда «Вера». — По-хорошему, мы не должны собирать средства на покупку аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и расходных материалов к нему, лекарств, памперсов, на работу выездных служб — это обязанность государства. Наш основной расход должен быть иным — привлечение волонтеров и человеческая поддержка, тепло, внимание, уютная обстановка, то, что никогда не сможет дать бюрократическая машина, а также продвижение культуры паллиативной помощи в стране».

Пока ситуация с паллиативной помощью на госуровне далека от идеальной, для «Веры», как и для других системных фондов, очень важна поддержка благотворителей. Даже небольшие пожертвования, например 50 руб., складываются в тысячи рублей, а это уже банка специального питания, упаковка памперсов, несколько часов работы сиделки. Еще лучше, когда человек подписывается на ежемесячный платеж. Рекуррентный платеж дает возможность фонду планировать помощь пациентам на месяцы и годы вперед.

Юлия Матвеева
Президент Фонда
За девять месяцев 2018 года средний регулярный платеж в фонд «Вера» составил 1100 руб., в год — 13,2 тыс. руб. На эти деньги можно на три месяца обеспечить тяжелобольному ребенку специализированное лечебное питание
Photo: Getty Images Russia
Ежемесячные рекуррентные платежи, к примеру, позволяют реализовать второй по затратности проект фонда — поддержки тяжелобольных детей с врожденными заболеваниями, в том числе с нарушениями дыхания, чтобы они могли получать медицинскую помощь дома, а не в реанимации, не разлучаться с семьей.
Сделать свой вклад в развитие помощи тяжелобольным взрослым и детям можно, подписавшись на регулярные пожертвования на сайте фонда «Вера»

В западных странах в большинстве случаев государство обеспечивает семьи c тяжелобольными детьми всем необходимым, в России родители вынуждены сами покупать оборудование из личных средств или привлекать фонды, если собственных средств недостаточно. Положенные по закону лекарства и услуги приходится «выбивать» из местных департаментов здравоохранения, причем без высокопрофессиональных юристов шансов на это почти нет. И даже получив домой аппарат ИВЛ, купленный благотворителями или предоставленный от учреждения, семья рискует: у родителей нет закрепленного в законе права осуществлять медико-социальный уход за своим ребенком.
<5%
бюджета фонда «Вера» составляет грантовая поддержка от государства
«Вера» действует стратегически. Мультидисциплинарная команда специалистов-волонтеров по соцобеспечению и два штатных юриста помогают родителям правильно составить запрос в местные органы власти. Если дело не двигается, его отправляют в суд, где фонд от имени семьи продолжает отстаивать права ребенка. Одновременно фонд продвигает изменения на федеральном уровне, чтобы соцуслуга начала действовать не по заявительному признаку, а сразу по факту постановки диагноза. И в то же время «Вера» закупает все необходимое и берет ребенка на постоянное сопровождение. Ежегодно через программу проходит 400 семей, от 100 до 250 — на постоянном сопровождении.
Pro bono
БИЗНЕС ВКЛАДЫВАЕТСЯ ТЕХНОЛОГИЯМИ И ВОЛОНТЕРАМИ, ЛЮДИ — ДЕНЬГАМИ
Ежемесячные траты заранее просчитываются и закладываются в бюджет. «Заканчиваются расходные материалы — высылаем, вырос ребенок из коляски — покупаем новую, — говорит Юлия Матвеева. — 80% трат по программе — закупка ИВЛ и расходных материалов к ним, без этого аппарата ребенок не сможет дышать. Более 1,5 млн руб. уходит на единовременную закупку комплекта оборудования и расходных материалов в первый год, и далее 800 тыс. ежегодно. К каждой семье прикреплены координатор, психолог, юрист — они помогают составлять запросы в госучреждения, решают бытовые сложности, поддерживают родителей психологически. Плюс зарплата закупщика — он работает и как фандрайзер, добиваясь, чтобы производитель медицинского оборудования сделал фонду скидку».

Самые сложные для массового фандрайзинга — административные расходы, в том числе зарплата штата и координаторов хосписов. По закону доля админрасходов в НКО не должна превышать 20%, у фонда «Вера» она еще меньше — 8,3% (в 2017 году — 37 млн руб.). И все равно у многих возникает вопрос: я жертвую на помощь, почему мои деньги идут на зарплату сотрудников?
Photo:
Екатерина Муравья
Распространенный миф о благотворительности — что можно выстроить регулярную системную помощь, не вкладываясь в оплату труда специалистов. «Фонд должен эффективно функционировать 24 часа в сутки, чтобы 1,3 млн человек в нашей стране получили качественную паллиативную помощь, — говорит Юлия Матвеева. — Оплата труда менеджеров программ в этом смысле — прямой расход на работу программ, а не административный. Да, эксперты-волонтеры помогают, но это не регулярная помощь — у них есть основная работа, а наши подопечные не могут ждать. Кроме того, мы вкладываемся в GR — сотрудничать с госорганами на местном и федеральном уровне, собирать и анализировать огромное количество статистики, готовить законодательные инициативы могут только специалисты высокого уровня, и мы оплачиваем их работу. Зарплату руководства фонда взял на себя отдельный донор, и это еще один пример системной бизнес-поддержки. Вместо того чтобы бесконечно покупать расходные материалы, ты вкладываешься в экспертизу, которая позволяет привлечь лучших профессионалов из бизнеса для решения проблемы в корне».

Еще один пример системных трат — зарплата координаторов (в среднем около 70 тыс. руб. в месяц). Один координатор может организовать 100 волонтеров, привлечь 100 благотворителей, которые живут рядом с хосписом и будут привозить подарки, дачный урожай. Он лично общается с каждым пациентом и его семьей, делает все, чтобы пациенты в хосписе чувствовали себя как дома и оставались собой. Организует кинопросмотры и прогулки, устраивает концерты и пикники и даже исполняет заветные мечты. Координатор работает практически 24/7 — он или она отвечает за всю немедицинскую помощь пациентам, которую невозможно обеспечить за счет государства.
Обратной дороги нет
ПАЛЛИАТИВНЫЙ СЕРТИФИКАТ И ЗАКОН ОБ УМИРАЮЩЕМ ПАЦИЕНТЕ
Photo: Анастасия
Каменщикова
В октябре 2018 года министр здравоохранения Вероника Скворцова назвала развитие паллиативной помощи в стране одним из важнейших стратегических направлений на ближайшие шесть лет. Через 10–15 лет Россия планирует войти в группу лидеров «Атласа по паллиативной помощи» ВОЗ. Обратной дороги нет — через десять лет число людей, нуждающихся в паллиативной помощи, станет еще больше, а количество работающих, наоборот, снизится, так как население страны стареет.

«Серебряное цунами», как называют в мире рост населения старше 55 лет, вынудит государство и общество решить насущные задачи — создать равный доступ к обезболиванию во всех регионах, утвердить стандарты и протоколы для медперсонала, декриминализировать ответственность врача при работе с медицинскими наркотическими лекарствами, открыть реанимации.

Паллиативную помощь маршрутизируют — у нас рано или поздно должен появиться аналог родового сертификата, только на медицинское обслуживание в конце жизни, и прижизненное завещание (англ. living will). В нем указывается, какое медицинское обслуживание человек хотел бы получать в случае потери дееспособности или самостоятельности.
Например, в Израиле, стране с развитой системой паллиативной помощи и запретом на эвтаназию, с 2006 года действует «Закон об умирающем пациенте». «Каждый израильтянин может оставить инструкцию по оказанию ему помощи на случай, если он не сможет сам выражать свою волю. Скажем, он может определить, что не хочет, чтобы врачи искусственно продлевали ему жизнь (и страдания), подключив к аппарату ИВЛ, но при этом он просит получать исключительно обезболивающие препараты, — говорит Клаудия Консон, эксперт по паллиативной помощи Министерства здравоохранения Израиля и консультант московских хосписов по сестринскому уходу. — То есть сам человек, находясь в состоянии принимать разумные и взвешенные решения, даже когда никаких смертельных заболеваний у него не обнаружено, может самостоятельно решить, что для него будет достойным уходом из жизни. Это во многом упрощает работу врачей и, что немаловажно, снимает груз ответственности с родственников».

Благодаря спросу на качественный сервис в обществе потребления паллиативная помощь постепенно прорастет в остальные области медицины — и очеловечит их. Врачи любой специальности начнут видеть в пациенте прежде всего личность, чью волю они должны уважать, а не диагноз, с которым надо бороться. «Мы начнем понимать, что если человек оказался в руках медработника, то больно ему быть не должно, — говорит Нюта Федермессер. — Должно работать золотое правило: сначала сними боль, потом все остальное. Я не я, я утрачиваю свою личность, когда мне больно. Поступайте с людьми так, как вы хотите, чтобы поступали с вами».

Такой подход, когда пациенты и их близкие — полноценные участники принятия решений о самих себе, а сестринский уход и медицинские процедуры проводятся на основе их предпочтений и жизненных ценностей, к тому же эффективнее распределяет ресурсы системы здравоохранения. В итоге паллиативная помощь сроднится с обычной и интегрируется в систему здравоохранения, а как отдельный вид медпомощи она должна исчезнуть — за ненадобностью.
Photo: Екатерина Шевцова